原標題：“中國存活最久的艾滋病人”： 不做鬼和神，只想做人

　　他謝絕見網友，因為“承受能力有限”、“從心底厭倦艾滋病的話題”；給微博私信設置了自動回復：謝謝留言！坦率講，我早已厭倦重復了無數遍的各類問題，不想看，更不想回復。或許你覺得我很冷漠，但也懇請看到我的無奈和不堪！如果，你確實需要咨詢、交流或閑聊，那就先發200紅包過來，給你自己一份尊嚴，還我一份補償。謝謝！

孟林在旅行中。受訪者供圖

　　文| 實習生王雙興 編輯|胡杰 

　　孟林為自己準備的遺像，就靠在客廳的書柜旁。棗紅色相框大約一尺高，黑白照片中，他穿白襯衫黑西服，偏分著頭發，戴細框眼鏡，格子領帶系得一絲不茍。

　　照片拍攝于2003年，那時，已經服用7年抗艾滋病藥物的孟林耐藥了，買不到更高一級的救命藥，他以為自己就要“熬不過去這道坎”，于是去王府井的中國照相館，拍下了遺像。

　　沒想到，他又安然無事地活過了15年。15年里，他搬了好幾次家，扔了不少老物件，但遺像始終留著。

　　遺像里的人，曾經頂著同性戀、艾滋病的名聲，“像鬼一樣活著”；也曾經作為國內最早一批接受治療的艾滋病患者，被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”，他見證了這一疾病在中國的防治史，又在時代大潮的裹挾中成為這一領域的“明星病人”。

　　現在，他57歲，照片里濃密的黑發，變得稀疏、灰白；眼袋松了，額頭鬢角也起了皺紋。

　　57歲的孟林現在處于半退休狀態，淡出了自己一手創辦的公益組織“愛之方舟”，減少了和艾滋病有關的活動。每天的生活就是遛狗、養花，買菜，做飯。

孟林在家中包餃子。受訪者供圖

　　“老了，累了，想歇了。”孟林說，在艾滋病圈子里浸淫了20多年，他厭倦了和艾滋病捆綁在一起的日子，如今不想當鬼也不想當神，只想被看作普通人，有血有肉，有好強，也有孤獨。

　　“孟林沒有力量啦”

　　2018年的第一個月，孟林基本是在醫院病床上度過的。

　　1月初，左腿做了半月板縫補手術——年輕時打籃球落下的傷。

　　24日，左腿的手術傷口還沒有痊愈，孟林的心臟又出了問題，被醫院診斷為急性冠脈綜合征、急性心肌梗塞。

　　掛在床頭的氧氣咕嘟咕嘟輸入體內，孟林整理了一下手背上的輸液管，瞇上眼，給自己來了張自拍，隨手發到微博上：“想象了一下，叔走的時候應當就是這么安詳。”

　　因為常年服用抗艾滋病藥物，色素沉積，他的膚色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根輸氧管，網友們一驚：“說什么蠢話”、“剛出院又住進去了”、“早日康復”……評論很快過百。

　　孟林不回復，笑言：“生命長短沒那么重要。”

　　早在前一天晚上臨睡時，孟林就感覺到了心臟不適，胸痛、氣短，但他猶豫了，沒有立即去醫院——盡管醫院就在小區旁邊幾百米處。“其實是在糾結，一下（死）過去不是挺好。”孟林說，對“艾滋病單身漢”來說，暴斃是最大的幸福，他們最怕“彈弦子（半身不遂）”，無人照顧，生活質量和尊嚴都沒有。

　　孟林吃了幾顆速效救心丸便去睡了，他說，脫鞋的時候，心里甚至做好了再也不用穿鞋的打算。

　　次日清晨，醒來，暴斃失敗，拖到下午，去醫院就診。

　　住院前的孟林， 穿黑色過膝羽絨服，圍著深藍色的圍巾，身材不高，頭發灰白，看上去和走在馬路上的老人沒有什么差別。他跛著腿穿梭在醫院人群里，檢查、繳費、取藥、打針，用雙手接單據和藥物，并對每一位醫護人員道謝，聲音禮貌、溫文。

　　這符合朋友們對他的描述：儒雅，謙和，好相處。這和微博上的孟林不盡相同。

生活中的孟林本人。受訪者供圖

　　用朋友何濱的話說，微博上的孟林，總是一副瘋瘋癲癲的樣子。

　　手術住院時，有朋友在微博上發出三套壽衣圖片，讓孟林挑選，孟林轉發并戲稱留給另一位朋友；此前去云南旅游時，他穿上少數民族的女裝，拉起粉紅色裙擺，笑著歪頭、拍照，發給別人看。

　　何濱也是艾滋病人，與孟林相識十余年，因為有共同的公益工作經歷，他能理解孟林在現實和網絡中的反差：“我們每天都會收到無數條留言、私信，幾乎每個咨詢的人都會和你傾訴。就像我每天不管幾點睡覺都會玩兩把斗地主，孟林在微博上瘋瘋扯扯，也是他排解負能量的一個方式。”

　　這一次的手術，本可以順勢做一次倡導的，但孟林“放棄了，不想折騰了”。

　　艾滋病患者手術難的問題始終存在，在過去的十幾年里，孟林也投注了很大精力為病友爭取平等的就醫權。“每個個案都是政策倡導的機會，可以變成群體的權利。”

　　這次的腿部手術，孟林原本應當找一家以骨科見長的醫院就診，倘若醫院因為他是艾滋病患者而建議轉入傳染病醫院，他便可以用“一場惡戰”做一次社會倡導，呼吁更多醫院接納艾滋病人。

　　但最終沒有這么做，他“自覺”地去了傳染病醫院接受治療。

　　“老了。”孟林說，“孟林沒有力量啦。”

　　“像鬼一樣活著”

　　1月22日，孟林因急性心肌梗塞住院的前兩天，我們坐在他的車里聊天。他聲音不大，忍不住想抽煙時，會加重語氣說一句“實在不好意思”，然后打開自己那邊的車窗。寒冬的北京空氣干冷，在不到半天的時間里，他抽掉了大半包煙。

　　他以前抽玉溪，一天一兩包。他知道抽煙對身體不好，但戒不掉，于是改抽細支煙。說話時，煙漬在唇齒間若隱若現。

　　幾十年的煙癮了。

　　1995年底，孟林病發。脫發、消瘦、皮疹、腹瀉、發燒、全身淋巴腫大……二十多年后可以云淡風輕地說出來的詞匯，在當時讓他一度無所適從。吸煙是化解壓力的出口。

　　“猜到可能是艾滋病，不敢和任何人說，只能去各個小診所對癥治療，哪不舒服看哪。”直到聽說佑安醫院確診過艾滋病患者，偷偷跑去檢測——艾滋病陽性，CD4（人體的一種免疫細胞，正常成人的CD4細胞在每立方毫米500個到1600個）只有26個，免疫系統嚴重受損。

　　上世紀八九十年代，“流氓罪”尚未取消，同性戀會被警察抓進局子，艾滋病作為經由性和血液傳播的疾病，被看作“資產階級腐朽生活方式產物”，和***、骯臟、見不得人等詞匯緊密聯系在一起。就連孟林自己也覺得，同性戀是見不得人的，艾滋病是罪有應得。

　　1996年初的北京，尚沒有醫院收治艾滋病人。直到當年3月18日，佑安醫院感染科首開五間艾滋病病房，孟林是第一批的第一個。

　　病房在醫院西南角，緊挨著太平間，原本是廢棄的麻風病病房，醫院臨時叫人清掃打理，將孟林們安置其中。

　　房間簡陋，每個病房不過五六平米，除了氧氣瓶什么設備都沒有。窗子不足半米，有幾道鐵欄桿守著，視線硬往外闖，也總會被黑黢黢的“煤山”擋回來。耳邊還有來自太平間的哀樂和哀嚎，時不時地響。

　　戴著口罩，不愿意見人，每天躺在病床上，是醫生們對孟林的最初印象。

　　“會痛苦，會恐懼，本身就是瀕死的人，躺在陰冷的小屋里，天天聽著哭聲，那受得了嗎。”孟林說。

　　幾天后，他決定下床，站到門口，盯著陌生人哭喪、送殯——既然死亡不可逃避，那就和它大眼瞪小眼。

　　心情不好的時候，孟林也會去太平間里待上一會兒。離死亡最近的地方光線昏暗，靠墻處是一排太平柜，房間正中是遺體告別臺，孟林一圈一圈繞著告別臺轉。從哪來，到哪去，怎么面對死亡，逼著自己想。

　　思考的結果是：接受，順其自然，把今天過好，讓今天快樂起來。

孟林在向日葵花叢中。受訪者供圖

　　和孟林同一批住院的有四個病人，一位吸毒感染艾滋病的重慶人，一位舞蹈家，一位日語翻譯，還有一位援非工作者。

　　在那時，艾滋病意味著絕癥和死亡，孟林和病友們約定：誰走在前面，互相送一下，不要走得太沒有尊嚴。

　　后來，日語翻譯去世了，“家屬不管，我們給擦干凈，穿上衣裳，彌留之際拉著他的手和他聊天。”孟林說，“其實是面對自己去了。你在這個（死亡）邊緣，也要面對這些，面對了，就變得更加坦然一些，沒那么恐慌。”

　　1996年，20世紀最重要的發明之一“雞尾酒療法”面世，佑安醫院艾滋病病房主任徐蓮芝詢問五位病人，是否愿意一年花20萬，嘗試藥物是否有效。在當時，月收入三四百已然算是高薪，只有做生意的孟林能拿出20萬的巨額藥費。

　　如今孟林從不提及當年的生意，但坦言“不算有錢人，不過比很多人強很多”、“除了艾滋病我沒有過過太苦的日子”。

　　早期的抗艾滋病藥物副作用極大，孟林惡心、目眩、頭痛到撞墻，但他至少活了下來。

　　同時住院的五位病人中，有兩位因為無力承擔藥費陸續去世，一位無法承受心理壓力和病痛自殺，只有孟林和另一位病情較輕的HIV攜帶者得以存活至今。

　　到現在，他懂得如何與體內的病毒和平共處，每天早晚十點鐘準時服藥，藥片兩白一黃，托朋友從非洲帶回來的，讓他的CD4維持在800左右，和正常人無異。

　　現在的孟林不需要四處出差了，上網成了他的主要消遣之一。他眼花，最近又得了干眼癥，擺弄手機時習慣把眼鏡推到額頭上去。

　　聊天間隙，他隨手刷新微博，在一則年輕人自殺的消息底下，看到有人評論：自私。

　　孟林并不認同這樣的評價：“自殺的人是一點希望都沒有了，心存一線希望就不會去死。”

　　“明星病人”

　　離開家后的二十多年來，孟林搬過十幾次家，有時是因為“沒有家的感覺，住著不舒服”，也有時是通過把高檔社區換成普通社區，籌集藥費。

　　現在，他住在北京西北郊，不堵車，有低矮的山峰在路盡頭綿延開來，小區不遠處就是一家三級綜合醫院。

孟林正在開車。受訪者供圖

　　家是一處不足30平米的公租房，學生公寓一般的縱長樓道里有幾十戶人家，孟林擁有其中一扇門的鑰匙。

　　進門右拐是客廳，他在那里掛了一個深色門簾。朋友王言到家里做客，問：“為什么在這兒掛個簾子呢？沒有必要嘛。”

　　孟林回答：“不希望被別人看到。”

　　王言沒說話。他能夠理解，孟林始終不適應被人關注：“他的身份是比較特殊，但他不喜歡別人居高臨下地看他、同情他，也不喜歡被塑造成明星、英雄，他特別渴望別人把他當普通人來看。”

　　孟林成為“明星”，是2000年初的事情，那幾年，中國的艾滋病防治工作正在拉開帷幕。

　　2001年8月23日，中國官方正式召開新聞發布會，第一次向全世界公開了河南血液污染造成大面積感染艾滋病的事件；當年11月13日，第一屆中國艾滋病性病防治大會在京召開；2003年，全球基金（為應對世界性的艾滋病、結核病和瘧疾而設立的一個籌資機制）進入中國；同一年，時任國務院總理溫家寶在地壇醫院與三個艾滋病病人談話并握手，時任副總理吳儀視察河南艾滋病高發村；2004年開始，中國的艾滋病人獲得了免費藥品。

　　集體的喜訊，卻把孟林排除在外：他耐藥了。那些免費藥品對他而言毫無用處。

　　孟林并不諱言，起初決定參與到艾滋病公益事業中，藥是很大動力——站出來參與NGO工作，國際組織可以提供購藥渠道。

　　當時全球基金剛剛進入中國，正如孟林的朋友陳京所說：“艾滋病病人最大程度參與到艾滋病防治中，是國際組織很重要的理念。”他們需要為病人們樹立一個偶像，一個吉祥物，讓疾病與公眾情感產生有效連接。

　　孟林恰恰符合人們對“艾滋明星”的想象。有媒體曾這樣描述：當時的孟林面容白凈、能說會道，看起來不像會做“那些事”的人。最重要的是，他是一個活了10多年的艾滋病感染者，是中國第一批吃到抗病毒藥物的人。無論是國際組織，還是政府，他都是一個極有價值的存在。

　　一邊是各個機構都在挖掘這樣的“明星”，另一邊是佑安醫院的醫生們建議他“走出來”，孟林最終朝聚光燈邁出了步子。

　　“情懷是一點一點做出來的。”起初，他并不覺得自己是一個有社會責任感的人，公益的出發點不過是解決個人的困境——得到藥。慢慢的，他發現自己被病友需要：“我的分享被他們當做很重要的信息，一個‘罪人’可以和大家一起做事了，并且彼此是平等的。”

　　2004年后，孟林成立了自己的公益組織“愛之方舟”，辦公室就設在佑安醫院。孟林說，他付出自己的很多精力和金錢在抗艾事業上。這位“明星病人”開始被各種組織、機構請去講話、培訓；大大小小的項目需要他協助開展；孟林的手機里每天都能收到上百條信息：怎么能像你一樣活下來？藥可以停嗎？服藥副作用嚴重怎么辦？

　　孟林的工作之一，是“通過調查研究，開展政策倡導，促進政策完善。”在關注艾滋病患者手術難的話題時，孟林和伙伴們走訪二十余個省搜集樣本，起草《中國艾滋病病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調查報告》；借助新媒體發聲，反對醫療行業內對艾滋病患者的歧視。

　　另一項工作是“網絡化，讓更多人建立聯系”，孟林創建論壇、公眾號，也組織大家線下溝通、聚會。何濱每年都會參與其中，他說：“那個時候的感染者不像現在，沒有網絡聚集地，大家是松散的，人數少，社會壓力大，歷史推動他（孟林）走出來，把大家聚到一起。”

　　和學界建立聯系，獲得學術支持；和媒體溝通，借助平臺發聲；和國內官方、國際組織博弈，促進政策落實完善……佑安醫院的醫生張可說：“孟林的語言能力很強，有一定的組織能力和領導才能。作為民間組織，既要在社會上生存，還要面臨很多壓力，這樣情況下既要把工作做好，還要讓大家認可，是非常難以平衡的事情。

　　“老了，累了，想歇了”

　　1月22日下午，孟林從醫院做完檢查，去停車場開自己的黑色越野。小泰迪芊芊等在車里，見主人回來，跳著往他懷里鉆。孟林用手指點了點狗鼻子，聲音溫和：“可黏人了！”

　　家里還有一只小灰狗，叫妞妞。現在的孟林，大部分時間和它們待在一起。

孟林和小狗妞妞散步。受訪者供圖

　　他養了十來盆花，玉竹、吊籃、虎皮蘭，不一而足；把家里的家具重新布置，加了一張桌子，用來讀書和練書法；每天下樓遛狗、買菜，盡可能葷素搭配著安排食譜，邊吃飯邊看電視，給自己滿上一杯國窖1573。

　　從去年三四月份起，他就開始“學習退休”了，有意與艾滋病圈疏遠，尋找另一種生活方式。

　　在早期的新聞報道里，孟林所遭遇的悲情、凄苦被放大無數倍，后來他站出來做公益，又為媒體提供了勵志、正能量、大愛無疆的故事。“他不喜歡這個樣子。”朋友王言說。

　　如今，孟林從公益工作中漸漸退出，他坦言“借助媒體為艾滋病患者發聲”的訴求降低后，從個人角度而言，他不想再被采訪、被關注，“不愿意那么認真地面對過去了。”

　　他謝絕見網友，因為“承受能力有限”、“從心底厭倦艾滋病的話題”；給微博私信設置了自動回復：謝謝留言！坦率講，我早已厭倦重復了無數遍的各類問題，不想看，更不想回復。或許你覺得我很冷漠，但也懇請看到我的無奈和不堪！如果，你確實需要咨詢、交流或閑聊，那就先發200紅包過來，給你自己一份尊嚴，還我一份補償。謝謝！

　　有人罵他貪財，他不回應。事實上，孟林在經濟上并不為難，收費只是一道門檻，幫他擋住一些與艾滋相關的訊息。有人質問他情懷都去哪里了，也不回應。

　　“確實像堂吉訶德一樣拿著長矛戰斗過，但是現在我不愿意了。老了，累了，想歇了。”孟林說。

　　從1996年艾滋病發病至今，孟林需要常年服藥，在歲月、病毒、藥物副作用的共同侵襲下，如今57歲的他，在朋友眼里就像75歲的體質，“血脂偏高，不止一次因為心梗住院；骨質疏松，關節也不如以前靈活了。”

　　佑安醫院醫生張可說：“（孟林的）身體狀況單純從艾滋病來看病毒比較穩定，但是長期累積的毒副作用還是很麻煩的，吃了二十多年的藥，對肝臟腎臟、心腦血管的傷害不可小視。”

　　和許多上了年紀的艾滋病人一樣，孟林離開家庭、沒有子女。最近，在一起六七年的同***人，迫于家庭壓力將要離開北京，回南方老家。住院時醫生讓叫家屬，孟林只能找圈子里的朋友過來。

　　和朋友聊起退休生活，他嘴上說著一切都好，事實上，還在“學習怎么生活”。

　　去年秋天，他到小區附近的公園里散步，銀杏樹下，十來個老人正在打太極拳，孟林心里癢癢，但最終還是沒有走上前去：“不敢，怕他們問這問那，老伴呀，孩子呀，有孫子了嗎，干什么工作呀，沒法回答，也不想編故事了。”

　　在朋友眼里，孟林比以往更從容了，提及往事依然會為艾滋病群體遭受的歧視感到不公，但“缺少一種憤怒，不會折磨自己了。”說話時音調鮮少有波瀾，所有言語無關批判與譴責，出現頻率最高的，則是“理解”：理解因為艾滋病離開他的親人朋友、合作伙伴，理解網上帶著滿口戾氣罵他的陌生人，理解新聞里走投無路違法的“壞人們”……

　　就在幾天前，他接到一通來自海南的電話，對方解釋半天，孟林才想起是一個幾年沒聯系的艾滋病患者。

　　“有什么事嗎？”孟林問。

　　電話那頭笑了：“沒事，想起你了，打電話問問。”

　　孟林心里清楚：“他是想看看我還活著嗎。看我，就是看他們自己的未來。”

　　（孟林、何濱、陳京、王言為化名。）